La mujer que ha escrito un libro con los ojos

La mujer que ha escrito un libro con los ojos (una historia de amor y ELA)

Sin movilidad en sus extremidades por la enfermedad, Concepción de Águeda ha escrito su autobiografía gracias al lector ocular de IRISBOND. Esta es su historia de amor y superación. También es una denuncia: en el Congreso la ‘ley ELA’ sigue bloqueada.

 

Esta es una historia de amor. Una de las grandes, muy grandes. La de una familia de tres –cuatro, con su perro–, que se quieren infinito. Pero también es una historia de profundo amor por la vida. Y, sobre todo, es la de Concepción de Águeda Serrano (Bilbao, 1976), Conchi, una mujer que decidió ser feliz por encima de todo. Incluso por encima de una de las enfermedades más crueles y que más miedo nos dan, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo cuenta ella misma en ‘Cuando la opción es vivir’, el libro que ha escrito con sus ojos gracias a la tecnología de eye tracking (seguimiento ocular) de la compañía vasca IRISBOND.

La psicóloga Concepción de Águeda Serrano fue diagnosticada con ELA en diciembre de 2014. Por el avance de la enfermedad, ella no podría haber escrito su autobiografía con sus manos, pero su tesón y los avances tecnológicos han logrado que nos llegue su historia. En su libro hay dolor, claro que sí, pero, ante todo, en él brillan su fuerza y su alegría de vivir.

Vamos a llamar a Conchi con el sobrenombre con el que la conoce toda su gente y porque así se refiere a ella su marido, Héctor Gacitúa. En realidad hablamos con él, porque los avances de la ELA nos impiden hacerlo con ella. Nos cuenta sobre este libro hermoso que te hace valorar más la vida al verla, qué cosas, a través de los ojos de su autora. Esos ojos que le han permitido poder escribir lo que, asegura, le ha dictado su alma.

A Conchi le tocó desde niña convivir con la ELA. Cuando ella tenía sólo 12 años, se la diagnosticaron a su padre, José Luis, que vivió diez años desde entonces. También le detectaron ELA a sus tíos paternos y a un primo de su padre. Y no acabó ahí. También su hermano Fermín recibió el fatídico diagnóstico a los 23 años y murió en 2011.

Ver la noticia completa