Yael

«Lo imposible lo es solo si así lo quieres»

¡Hola! Soy Yael. Estoy a punto de cumplir 17 años (en abril, 2022). Curso el sexto año del secundario, mi último año, también estudio inglés. Soy artista, escribo historias y guiones de teatro y cine, compongo mis propias canciones, canto con una voz sintetizada de la computadora, actúo, bailo y soy modelo. Al terminar la secundaria voy a realizar la carrera de cine, ya que además de escritora, actriz y cantante, sueño con ser directora de cine para mis propias películas, también sueño con actuar en ellas.

Soy usuaria de la comunicación CAA desde los 10 años, utilizo un sistema de comunicación de IRISBOND. Esto fomentó notablemente mi independencia. Puedes seguirme en mi instagram

Jesús

Un joven entusiasta, alegre y cooperativo, al que le encanta conocer gente y estar con los suyos.

«Un profesor me pidió una vez: Sólo hoy, trata de participar menos, para que tus compañeros se animen a hablar»

Jesús es mexicano, tiene 22 años y una parálisis cerebral. Desde muy pequeño, acude a APAC, la Asociación Pro personas con Parálisis Cerebral de Ciudad de México. Gracias a APAC, Jesús encontró su sistema de comunicación. Una solución completa con Duo, EasyClick y Grid3 de IRISBOND. Hoy en día, realiza todos los trabajos para sus estudios de preparatoria con su sistema, acude a clases online, le encanta hacer llamadas por Facetime y se divierte con sus redes sociales.

Pero sobre todo, le encanta la lasaña, el mole y el rock. Aquí podéis ver a Jesús en su clase de música. En el futuro le encantaría presentarse en un escenario.

Andrea

Una niña súper risueña, a la que le encanta vivir y disfrutar.

«Soy muy trabajadora, ya desde muy pequeñita me tocó ser una súper guerrera y eso tiene mucho trabajo. A día de hoy tengo 4 años, he dado unos 3 años muy «complicadetes» pero estoy en mi mejor etapa, en la que voy dando pequeños avances y disfruto mucho de ellos.»

Andrea tiene 4 años y una parálisis cerebral. Es una peque de Granada. Anteriormente ya había probado otros dispositivos y no le habían funcionado bien, pero ahora está feliz con su Hiru.

A Cristina, la madre de Andrea, le encanta conocer a familias como la suya y compartir historias. Familias con una visión diferente del mundo.

Puedes seguir las aventuras de Andrea en el Instagram de Cristina, su madre.

En este vídeo podrás ver los primeros logros de Andrea con su Hiru y la ayuda de Elisabetta.

Fran Vivó

«Los testimonios personales son la mejor forma de dar visibilidad a estas cosas.»

Fran es de Benaguasil (Valencia), fue bombero forestal tiene 33 años y sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Fran siempre nos regala sonrisas. Es un luchador y sabe que lo que tiene por delante es difícil, pero no se va a rendir.

Fran tiene una gran familia, son ocho hermanos, y su familia se está volcando en ayudarlo.

El 21 de junio, Día Mundial contra la ELA, Fran y toda su familia, niños incluidos, e incluso algunos amigos y vecinos, realizaron la carrera virtual que la asociación ADELA CV organizó. ADELA trabaja en la Comunidad Valenciana para mejorar la calidad de vida de los enfermos y visibilizar esta enfermedad degenerativa que afecta a más de 3.000 adultos en España. Con estas acciones buscan una mayor investigación y recursos para los afectados.

En la foto está Fran con su abuelo. Ninguno se puede mover, pero han conseguido estar juntos. Más historias en su Instagram.

Podéis ver y escuchar en sus propias palabras su historia en este vídeo.

Dani

«Tengo parálisis cerebral por hipoxia severa en el parto (parada cardiaca). Soy todo un león y me comunico con la mirada.
Jugamos, aprendemos, disfrutamos con determinadas cosas, aborrecemos otras… Tod@s somos niñ@s. Tod@s tenemos necesidades y deseos, y es mucho más fácil convivir cuando los integramos en nuestro día a día y lo respetamos. No es tan difícil. Tratemos de encontrar similitudes en los demás, podemos llevarnos una sorpresa y tener en común mucho más de lo que pensábamos. Porque todos somos diferentes, pero también somos muy iguales.»

Dani es un peque de Granada. Gracias a Elisabetta, la profesional de SAAC que está a su lado, encontaron el mejor dispositivo  para Dani, y ahora está feliz con su Hiru.

Puedes saber más sobre Dani en siguiéndolo en su Instagram mis_ojos_azules donde va compartiendo muchas historias de su día a día.

Mariano

“Lo que más miedo me da es que llegue un momento en el que no pueda comunicar mis experiencias y que nadie pueda aprovecharlas para enfrentarse mejor a la enfermedad.”

Mariano López, propietario de una empresa llamada Capitán Nemo, aficionado a los coches clásicos, padre de un hijo y, durante 4 años y hasta el 2020, enfermo de ELA, es el Capitán Nemo de la nave que se enfrenta a su enfermedad.

Su historia, convertida en el documental Capitán Nemo, es el relato de una actitud vital, contagiada y compartida. De un no rendirse para que el desenlace, conocido y trágico, no les impida disfrutar de los momentos. Un compromiso para que su lucha, aunque perdida para él, sirva a otros de ejemplo positivo.

Mariano, en la última etapa de su vida, se comunicaba con su IRISBOND y sus ojos. Y esto le ayudó a estar más cerca de Merche, Miguel, Ángel, Gema,… la sobrina que le ayudaba con la silla, la fisioterapeuta que le mantenía activo, el cuñado que le llevaba a las carreras, la hermana que se empeñaba en que comiera… Le permitió comunicarse con su familia, médicos y cuidadores, y así, pudo mantener un ambiente positivo en su constante lucha contra la ELA.

Puedes ver el trailer del documental haciendo click en el botón.